Идеальных моделей не бывает. Кто-то английского не знает, а у кого-то аутизм»: история Полины Мухортовой

В основу фотосессии Darling лег образ Венди Дарлинг, героини повести Джеймса Барри «Питер и Венди». В книге перед читателями предстает юная девушка на пороге взрослой жизни, но все еще мечтающая о волшебстве. Чтобы достоверно передать образ, мы пригласили 18-летнюю модель с атипичным аутизмом Полину Мухортову. Так же, как и Венди, Полина находится между двух этапов своей жизни, и нам хотелось запечатлеть эти мгновения.

Пара слов о Полине Мухортовой, модели Genom Management:

Полине — 18 лет, она родилась и живет в Москве. В течение жизни ей ставили различные диагнозы: умственная отсталость, сенсомоторная алалия, атипичный аутизм — последний стал официальным. До пяти лет она совсем не умела говорить, после усиленных занятий с логопедами и дефектологами начала, но и сейчас ее речь понятна не всем — маме Кристине часто приходится выступать переводчиком. Читать, к сожалению, Полина так и не научилась, зато сама придумала оригинальный способ распознавания текстов — копирует их в приложение-переводчик и включает режим голосового воспроизведения. Писать ей тоже сложно — перед получением паспорта они с мамой месяц тренировались ставить подпись. Вопреки тому, что людей с РАС (расстройством аутистического спектра) принято считать замкнутыми, Полина любит общаться, однако часто задает окружающим повторяющиеся, при этом не самые тактичные вопросы — про возраст, личную и даже сексуальную жизнь. У нее хорошая память — она помнит даты и годы рождения едва ли не всех подруг мамы, но это не мешает ей при встрече каждый раз интересоваться, сколько кому лет.

Специально для журнала Grey Chic мы взяли интервью у мамы Полины. Она рассказала о главных мечтах своей дочери, качествах, открывшихся в ней благодаря моделингу, а также o настоящем чуде, случившимся в их жизни.

Как в вашу жизнь вошел моделинг?

Это сказочная история — я сама бы не поверила, если бы кто-то о таком рассказал. Мы с Полиной пришли на вечеринку к моему давнему приятелю и там познакомились с Ниной Моисеевой, моделью и режиссером, которая стала убеждать, что Полине стоит попробовать себя в моделинге. Я долго объясняла, что это безумная идея, потому что Полина не сможет нормально позировать, выполнять указания фотографа. Но все же завела аккаунт в Instagram* (деятельность организации запрещена на территории РФ) и выложила туда несколько ее фотографий. И тут случилось чудо — мне в директ написали из модельного агентства Genom Management и предложили встретиться.

Первый раз я пришла одна, без дочки, и снова долго объясняла, что у Полины аутизм, она периодически прищуривает один глаз и в принципе может закатить истерику на съемке. Меня тогда потряс спокойный ответ агентства: «Знаете, идеальных моделей не бывает. Кто-то английского не знает, а у кого-то аутизм». В итоге, мы решили отснять у них снепы. На съемке Полина задавала всем присутствующим свои любимые нетактичные вопросы, да и в целом вела себя шумно, а я с грустью думала, что теперь им, конечно, все про Полину стало понятно. Но через два дня мне сообщили, что готовы подписывать контракт. Я никогда в жизни не удивлялась так сильно.

Что моделинг значит для вас и Полины?

Для нас обеих моделинг значит очень много. Я не знаю, какими словами описать то чувство, когда из матери ребенка, на которого окружающие указывают пальцем, ты вдруг превращаешься в мать модели, которую публикуют в журналах.

Сама Полина тоже любит съемки — ведь это всегда возможность познакомиться с новыми людьми и задать им кучу вопросов. По большому счету, ее потребности не сильно отличаются от потребностей любых подростков — ей хочется компании и тусовок. Но при этом друзей в обычном понимании у нее практически нет — все же общаться с ней не слишком просто. Поэтому, когда на одной из последних съемок Полина познакомилась с актрисой Глафирой Глазуновой, а та потом позвала ее гулять, для дочери это было настоящее счастье. Да и для меня, честно говоря, тоже. Наверное, родители обычной девушки как-то иначе отреагировали бы на восторженный рассказ: «Мама, мы катались на каршеринге вшестером, и нас оштрафовали!» — но я чуть не расплакалась от радости, что и у моей дочки может быть что-то похожее на нормальную жизнь.

Считаете ли вы атипичный аутизм Полины болезнью или «особенностью»?

Я считаю аутизм болезнью. Это диагноз, который ставят врачи; у него есть свой код в Международной классификации болезней. И, как ни крути, любое расстройство аутистического спектра связано с не вполне нормальным функционированием организма (мозга и нервной системы), которое доставляет страдания, а это в моем личном понимании и называется болезнью. Я точно знаю, что Полине плохо от собственных истерик, от того, что она никак не может научиться читать, что ее речь часто непонятна окружающим, что и она далеко не всегда понимает инструкции на тех же съемках.

В последнее время все больше распространяется идея, что аутизм не заболевание, а так называемый «комплекс особенностей», которые влияют на поведение и общение. Таким образом подчеркивается, что аутизм — это не то, что необходимо лечить, а состояние, с которым нужно учиться жить — как самому человеку с аутизмом, так и его окружающим. Действительно, на сегодняшний день лекарств от аутизма не существует.

Но, на мой взгляд, истинный гуманизм заключается не столько в том, чтобы перестать считать людей с аутизмом больными, сколько в понимании, что даже больной человек — это тоже человек, который имеет право на жизнь рядом с вами.

Какие грани характера помог раскрыть моделинг Полине?

Одним из диагнозов, которые ставили Полине, был СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности), но работа моделью показала, что Полина способна выдержать шестичасовой съемочный день, не говоря о подъеме в 5 утра, длительной дороге и многочисленных переодеваниях. В ней открылись такие волевые качества, о которых я и не подозревала, — она старается правильно питаться, периодически сама отказывается от булок и конфет, чтобы держать себя в форме.

Чем занимается Полина помимо моделинга?

Танцами. Полина входит в ансамбль школы инклюзивного творчества «Танцующий дом». Еще любит вязать, вышивать. Ей нравится ходить в театры на оперные спектакли — это тоже в свое время стало для меня неожиданностью.

Полина примерила в съемке образ мечтательницы Венди, а о чем мечтаете вы и Полина? Делилась ли она с вами?

Полина в полном соответствии со своим возрастом мечтает о любви и о том, чтобы у нее появился молодой человек. У меня более приземленные мечты — о ее модельной славе, огромном количестве подписчиков и контрактах с ведущими брендами. А если серьезно, любой родитель человека с аутизмом мечтает, чтобы жизнь его ребенка была максимально приближенной к жизни обычных людей — чтобы у него были друзья, чтобы он мог где-то работать и — в идеале — жить самостоятельно.

На ваш взгляд, каким Полина видит этот мир?

Этот вопрос меня ставит в тупик. Я и про себя-то не могу на него четко ответить. Наверное, для Полины мир довольно доброжелателен, полон интересных людей, но при этом очень непредсказуем. Поэтому она любит, чтобы все шло по плану: например, если на занятия мы всегда ездим одной дорогой, Полина страшно переживает, когда из-за пробок вдруг приходится менять маршрут.

Тема выпуска «новая женственность», как она раскрывается в Полине?

Женственность в стандартном ее значении раскрылась в Полине именно на модельных съемках. Оказалось, что ей нравится, когда ее красят и причесывают (больше всего любит сложные локоны). Она обожает красивые платья и с удовольствием в них позирует. Я сама не перестаю удивляться, глядя на фотографии, на которых моя дочка, которой обычно свойственны резкие, угловатые движения, часто выглядит спокойной классической красавицей.